Als je menstruatiepijn heel heftig is kun je zomaar endometriose hebben

Ik kwam er in 2015 achter dat ik endometriose had. Zoals veel anderen had ik mijn klachten lang onderschat en ging ik pas naar de dokter toen ik de pijn echt niet meer kon verdragen. Endometriose is een chronische ziekte waarvan de oorzaak vaak genetisch is en waar weinig behandelmethodes voor zijn. Het komt voor bij ongeveer 10 tot 15 procent van alle vruchtbare vrouwen, maar het is niet altijd even makkelijk om de diagnose te krijgen – vooral als je trans of non-binair bent.

Als je endometriose hebt, zit er weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten je baarmoeder, zoals op je eierstokken of eileiders. Maar het kan ook op je longen, middenrif, appendix, heupzenuw of neus terechtkomen, en in zeldzame gevallen zelfs bij je ogen of hersenen. Dit weefsel volgt de menstruatiecyclus – het raakt verdikt met bloed, groeit en gaat dan bloeden. Maar omdat bloed niet zomaar uit je lichaam kan ontsnappen, kunnen er pijnlijke laesies, cysten en chronische ontstekingen ontstaan. Endometriose kan ook leiden tot pijn tijdens de seks, flauwvallen, braken, acne, stemmingswisselingen, vermoeidheid en zelfs onvruchtbaarheid.

“Tegenwoordig kun je de diagnose veel sneller krijgen,” zegt de Italiaanse gynaecoloog Letizia Parolari. “Maar het hangt erg af van de artsen en de kliniek.” Je komt al een aardig eind met een echo-onderzoek, maar de enige manier om de omvang van het probleem echt goed te kunnen zien is met een laparoscopie, een chirurgische ingreep waarbij er met een kleine incisie een dunne buis in je buik wordt geplaatst. Maar zelfs met een diagnose zijn er niet echt veel dingen die je kunt doen: pijnstillers nemen, non-stop de pil slikken en je menstruatie overslaan, stukjes weefsel operationeel weg laten snijden of je baarmoeder laten verwijderen. 

Ieder geval is natuurlijk anders, maar veel mensen met endometriose hebben jarenlang met pijn rondgelopen voordat ze hulp zochten of serieus werden genomen door hun artsen. Ik vroeg vijf vrouwen naar hun ervaringen met deze aandoening.

Ik heb me nooit ergens in laten tegenhouden door mijn menstruatie. Maar in 2015 was de pijn een keer zo onverdraaglijk dat ik toch pijnstillers nam. Na mijn diagnose kreeg ik meteen progestageen voorgeschreven, met een lage dosis hormonen, om de situatie onder controle te houden. Eerst voelde ik me best hulpeloos – ik kon helemaal niks doen. Elke keer dat ik ongesteld werd, wist ik niet of ik de combinatie van de aandoening zelf en de bijeffecten van de pil wel aan zou kunnen, want de pijn verdween nooit helemaal volledig.

Mensen praten tegenwoordig meer over endometriose, maar er heerst nog altijd een hardnekkig beeld dat het normaal is dat je menstruatie altijd één grote lijdensweg is, en we voorbestemd zijn om pijn te lijden. De samenleving laat je geloven dat alle menstruele ongemakken normaal zijn, zelfs als die een teken zijn dat er eigenlijk iets slechts aan de hand is.

Ik werd voor het eerst ongesteld toen ik tien was. Het deed altijd pijn. Ik werd er misselijk van, kreeg diarree en viel geregeld flauw. Op mijn 28ste zei een vriendin van mijn moeder, die gynaecoloog is, dat ik misschien wel endometriose zou kunnen hebben. Ik liet me onderzoeken, maar kon nauwelijks een arts vinden die naar me wilde luisteren.

Gelukkig heb ik een milde variant. Mijn gynaecoloog zei dat ik het beste aan de pil kon gaan of zwanger moest worden, wat geen van beide echt een optie was. Maar daar nam ze niet zomaar genoegen mee. “Ik begrijp niet waarom vrouwen tegenwoordig nog altijd willen lijden,” zei ze. “Dit is de oplossing – ik zou het gewoon doen.” Toen ging ik toch maar een paar jaar aan de pil en werd ik niet meer ongesteld. Maar ik voelde ook de hormonale veranderingen. Twee jaar geleden besloot ik te stoppen. De pijn nam een beetje af, wat op zich goed nieuws is, al weet ik niet zeker of dat hierdoor kwam.

We zouden meisjes op school moeten vertellen menstruatiepijn op zich normaal is, maar wel tot op zekere hoogte. Dat geldt ook voor pijn tijdens seks. De aandoening wordt vaak onderschat, ook al kan een milde variant al slopend zijn. Als mannen het ook zouden kunnen krijgen, was er denk ik al twintig jaar geleden een medicijn voor ontwikkeld.

Ik kwam er midden in de pandemie achter dat ik endometriose had, en werd niet veel later woordvoerder van de Italiaanse endometriosestichting. In de tweeënhalf jaar ervoor had ik ongelooflijk veel pijn. Vanwege de pandemie had ik even uitgesteld om er wat aan te doen, maar gelukkig werd ik uiteindelijk onderzocht – ik bleek in een eierstok een goedaardige massa te hebben die aan het bloeden was, en laesies op beide eierstokken.

Ik begon meteen aan de Visanne, een progestageen-medicijn om endometriose mee te behandelen, en volgde de dieetrichtlijnen van de stichting. Ook nam ik elke dag de pil en zes supplementen. De kosten liepen hoog op en worden niet vergoed door de zorgverzekering, tenzij het om een ernstig geval gaat.

Mijn grootste angst is dat ik geen voldoening meer uit het leven kan halen – soms wil mijn brein iets waar mijn lichaam niet toe in staat is. Endometriose heeft ook gevolgen voor je geestelijke gesteldheid, niet alleen vanwege de stemmingswisselingen, maar ook vanwege de impact op het dagelijks leven. Het komt geregeld voor dat mensen depressief worden, angstklachten krijgen of – zoals in mijn geval – paniekaanvallen krijgen. Dus schaam je er niet voor om in therapie te gaan.

Ik kwam er onder best vreemde omstandigheden achter dat ik endometriose had. Mijn nicht was aan het bevallen in het ziekenhuis en omdat ik er toch was, vroeg ik aan de gynaecoloog of ik snel even gecheckt kon worden, aangezien al een paar maanden niet ongesteld was geweest.

Tijdens het onderzoek begon de arts steeds minder vrolijk te kijken. Er waren meer onderzoeken nodig. Kort samengevat: ik had een grote cyste in mijn eierstokken die op het punt van knappen stond, wat zou betekenen dat ik mijn eierstokken kwijt kon raken en inwendige bloedingen kon krijgen. Ik was nog net geen 25 en had nog nooit eerder van endometriose gehoord.

Ik heb altijd pijnlijke menstruaties gehad. In mijn tienerjaren zei mijn huisarts dat ik pijnstillers moest nemen voordat de pijn begon en dat heb ik jaren gedaan – ik negeerde het probleem gewoon. Als ik er eerder naar had laten kijken, had ik nu misschien niet zo’n gigantische cyste gehad die niet weg wil gaan.

Toen de gynaecoloog vroeg of mijn menstruaties pijn deden zei ik volmondig ja. Ik dacht dat het normaal was en het me zou voorbereiden op de bevalling. Ik nam niet eens pijnstillers.

In december vorig jaar had ik op een avond seks met mijn vriend, en voelde ik daarna een ondraaglijke pijn. De volgende dag ging ik naar de eerste hulp, maar de artsen konden niks opmaken uit het echo-onderzoek. Wel was uit een bloedtest gebleken dat mijn witte bloedcellen nogal in de war waren. Ze bevolen me aan om röntgenfoto’s van mijn darmen te laten maken, en de radioloog zei vervolgens dat er een cyste van negen centimeter in mijn linkereierstok zat.

Waarom hadden de artsen op de eerste hulp dat niet gezien? Later realiseerde ik me dat de cyste zo groot was dat ze hem misschien voor mijn baarmoeder hadden aangezien. Ik maakte een afspraak met een privékliniek. De pijn kwam in golven terug – ik voelde een druk op mijn baarmoeder en had moeite met het legen van mijn blaas en darmen.

De gynaecoloog van de privékliniek zei dat ik zo snel mogelijk onder het mes moest. Ik kreeg het advies om terug te gaan naar de spoedeisende hulp en mijn pijn te overdrijven, omdat ik anders te lang moest wachten. Ik schaamde me, maar deed het. Ik werd geopereerd onder volledige narcose en neem sindsdien de pil, al blijft het vreemd aanvoelen dat ik niet meer ongesteld word.

Tijdens mijn menstruaties had ik steeds hele erge buikpijn, ook als het bloeden al was gestopt. En het deed pijn in mijn rechterschouder, vooral als ik diep inademde. Mijn gynaecoloog zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken, en dat de pijn zou verdwijnen als ik zwanger werd.

Uiteindelijk ging ik naar een privékliniek met een gespecialiseerd team en bleek ik diafragmatische endometriose te hebben. Ik sloot me aan bij de endometriosestichting, waar ik mensen ontmoette met vergelijkbare of zelfs ergere problemen, zoals een vrouw met pulmonale endometriose. Veel van deze mensen zeiden dat ze niet serieus waren genomen door hun eigen artsen, die hun pijn als ‘vrouwenklachten’ hadden afgedaan.

Ik was 35 en wilde een kind krijgen. Ze probeerden het weefsel operatief te verwijderen, maar dat was te ingewikkeld. Ze konden me op geen enkele manier helpen om vruchtbaar te worden, ook niet kunstmatig. Ik probeerde het alsnog, maar na twee pogingen gaf ik het op en begon ik maar non-stop de pil te slikken.

Op mijn 42ste kwam ik al in de overgang. Ik voelde me bevrijd – eindelijk kon ik zonder pijn leven. Mijn dochter heb ik geadopteerd, maar ik heb op een bepaalde manier toch de pijn doorgemaakt die komt kijken bij een bevalling. Keer op keer weer opnieuw.

*Namen zijn aangepast.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE Italië.

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.