Er komt misschien eindelijk een behandeling voor de allerergste vorm van PMS

De behandeling van PMDD lijdt nog steeds aan een mix van misogynie en symptomen die niet altijd in een specifiek hokje te plaatsen zijn.

Charlotte kreeg als tiener last van ernstige uitputtingsverschijnselen, angst en depressie. Hoewel ze snel hulp zocht, wisten de artsen niet waarom een jonge vrouw, die verder gezond was, deze slopende symptomen had. Uiteindelijk zorgde een therapeut ervoor dat ze gediagnosticeerd werd, in plaats van een arts. Charlottes therapeut merkte namelijk op dat de mysterieuze symptomen een patroon volgden dat al haar andere zorgverleners hadden gemist: haar menstruatie.

Kort daarop werd Charlotte gediagnosticeerd met premenstruele dysfore stoornis (PMDD). De aandoening komt voor bij 2 tot 10 procent van alle vrouwen en heeft zowel lichamelijke als emotionele symptomen, die variëren van slapeloosheid tot stemmingswisselingen. Wat PMDD zo uniek maakt is dat de symptomen verschijnen tijdens de luteale fase van de menstruatiecyclus. Dat zijn de weken na de eisprong, maar vóór de menstruatie. PMDD wordt vaak de ernstigste vorm van PMS genoemd en lijkt te worden veroorzaakt door dezelfde reactie op hormoonveranderingen.

“Het is alsof je hersenen gewoon een tijdje niet meer werken,” vertelt Charlotte. “Je verliest de controle en voelt je overweldigd. Het is niet alleen dat je je moe voelt – je slaapt 14 uur, staat op en bent gewoon niet in staat om naar beneden te gaan om iets te drinken voor jezelf te halen. Het beïnvloedt mijn werk en mijn relaties. Op het ene moment houd je van je vriendje en het andere denk je: mijn god, ik haat hem, ik haat alles aan hem.

Het allereerste medicijn dat zich specifiek op de aandoening richt wordt nu getest. Sepranolone bevindt zich op dit moment in de tweede ronde van klinische proeven en zou tussen 2024 en 2025 al beschikbaar kunnen zijn. Het is een vernieuwend medicijn, omdat het geen SSRI of hormoon is. In plaats daarvan blokkeert het de effecten van allopregnanolone, een natuurlijk aangemaakte steroïde die een rol lijkt te spelen bij PMDD.

De onderzoeker achter het medicijn, dr. Torbjörn Bäckström, werkte in de jaren zeventig in een Zweeds psychiatrisch ziekenhuis. Hij behandelde daar een vrouwelijke patiënt, die al meerdere keren was opgenomen omdat ze gewelddadige uitbarstingen had. “Ze snapte nooit waarom ze weer zo boos was geworden,” zegt Bäckström. “Na ongeveer een jaar realiseerden we ons dat het eens per maand gebeurde – altijd voorafgaand aan de menstruatie.”

Bäckström was geïntrigeerd. Hij ontdekte een klein stukje tekst over PMDD in een fysiologieboek, waarin de symptomen werden beschreven die hij bij zijn patiënt had gezien. Hij besteedt nu zijn carrière aan het bestuderen van de aandoening die door sommige artsen nog steeds wordt genegeerd – waaronder die van Charlotte.

“In mijn ervaring krijgen patiënten een schouderklopje, waarna ze te horen krijgen ‘dat ze zich moeten vermannen’ – wat onmogelijk is,” zegt Bäckström. “Ze kunnen zichzelf niet vermannen, want deze aandoening is te ernstig. Het wordt niet veroorzaakt door iets wat gemakkelijk kan worden weggehaald of behandeld. Er bestaan wel psychologische manieren om het te behandelen en in mildere gevallen helpt dat, maar in ernstige gevallen is het niet voldoende. PMDD is vooral een gynaecologische aandoening. Veel symptomen zijn psychiatrisch, maar de oorzaak is de menstruatiecyclus.”

De 35-jarige Marina leeft al jaren met PMDD en zegt dat de aandoening vaak wordt weggewuifd. Ze geeft de schuld aan “het hele model” van een samenleving waarin vrouwen als onstabiel worden gezien. “Ik raak volledig uitgeput en verward over alles,” zegt ze. “Het is dan heel makkelijk om te zeggen: ‘Dat is normaal, omdat vrouwen hormonaal en gek zijn.’ Er is niet veel steun.”

Maar het lijkt erop dat de medische wereld de aandoening eindelijk serieuzer begint te nemen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft PMDD onlangs voor de allereerste keer ooit toegevoegd aan de geüpdatete versie van de International Classification of Diseases. Dr. Tory Eisenlohr-Moul is voorzitter van de Clinical Advisory Board van de International Association for Premenstrual Disorders. Zij beschrijft de testen met Sepranolone als “veelbelovend” en gelooft dat zal helpen om onderzoekers anders over premenstruele aandoeningen na te laten denken.

Wat PMDD betreft, waarschuwt Eisenlohr-Moul dat we lichamelijke en psychische stoornissen niet als twee afzonderlijke dingen moeten zien. “We hebben bewijs dat er bij PMDD geen probleem is met de hormonen zelf – de patronen en hormoonspiegels zijn normaal,” zegt ze. “Maar de emotionele reactie suggereert dat de hersenen een abnormale reactie hebben op normale hormoonveranderingen. Het hersenonderdeel is dus heel belangrijk. Sepranolone is boeiend omdat het in de hersenen werkt om dit soort abnormale effecten van de hormonen te voorkomen.”

“Dat betekent niet dat ik elke vorm van gedragsinterventie nutteloos vind,” vervolgt ze. “Er zijn vrouwen die elke maand suïcidaal bij me binnenkomen. Die kan ik dingen leren waardoor ze in leven blijven. Voor mij bestaat geestelijke gezondheid uit de emoties, gedachten en handelen die voortkomen uit de hersenactiviteit. In het geval van PMDD hebben we een vrij helder idee van hoe de hersenen worden beïnvloed, maar we begrijpen het nog steeds niet helemaal. 99 procent van alle dingen is een gecompliceerde wisselwerking tussen genen en de omgeving.”

De 32-jarige Amani worstelt al sinds ze in de twintig was met de aandoening. “Het wordt helemaal niet begrepen. Ik heb geleerd dat mensen niet geloven dat je je zo slecht voelt en nog steeds kunt functioneren,” zegt ze. “Het is honderd procent niet een probleem met mijn geestelijke gezondheid. Ik heb het idee dat de medische wereld het afwimpelt als een psychologisch probleem, alsof het alleen maar in mijn hoofd zit. Daar word ik echt boos van.”

Marina benadert het iets anders en beschrijft de aandoening als een combinatie van geestelijke gezondheid en hormonale problemen. “De symptomen horen bij geestelijke gezondheid, maar voor mij werken hormoonbehandelingen heel goed,” zegt ze. “Ik denk dat het fysiologisch is, maar met psychiatrische gegevens.”

Op dit moment is de aandoening door de WHO gecategoriseerd als een ziekte in het urogenitale stelsel, met verwijzingen naar een subgroep van depressieve stoornissen. De complexe rol van de emotionele symptomen, in combinatie met verkeerde informatie over PMDD, hebben ertoe geleid dat het moeilijk is om goed behandeld te worden.

“Het is verwarrend,” zegt Eisenlohr-Moul. “Als je naar een gynaecoloog gaat, zal je hormoonspiegel gecontroleerd worden. Maar met PMDD is je hormoonspiegel volkomen normaal, dus zal de gynaecoloog zeggen: ‘Je lijkt in orde, probeer iets meer te slapen, eet meer groenten en ga naar een psychiater als dat nodig is.’ Daarentegen zullen psychiaters zeggen: ‘Dit moet wel een hormoonkwestie, dus ik verwijs je door naar een gynaecoloog.’”

Het is duidelijk dat de behandeling van PMDD nog steeds lijdt aan een mix van misogynie en symptomen die niet altijd in een specifiek hokje te plaatsen zijn – zelfs als we de recente ontwikkelingen in gedachten houden. “Het aantal vrouwen dat deze aandoening heeft is ongeveer hetzelfde als het aantal mensen met diabetes,” zegt Charlotte. “Het is gewoon krankzinnig dat we hier zo weinig over weten.”

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op VICE UK.