Ik probeer de Alzheimer van mijn moeder te begrijpen

Anderhalf jaar geleden hoorde ik mijn moeder praten tegen de tv. Ze zei tegen haar favoriete presentatrice dat haar dochter ook een “uitstekende journaliste” was.

In 2016, toen ze 72 jaar was, werd bij mijn moeder officieel de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Tot het moment dat ze tegen de tv begon te praten, hoopte ik dat haar diagnose slechts op papier bestond. Maar het tv-incident veranderde alles: na jaren van ‘normaal’ gedrag belandde ze in de milde fase van de ziekte, de fase waarin de ziekte begint te rommelen met je realiteitszin.

Het proces waar we nu in zitten, is traag en valt niet te stoppen. Toen ik op de middelbare school zat, had mijn moeder ernstige, chronische hoofdpijn, een kwaal waar ze nauwelijks over klaagde en die ze behandelde met sterke pijnstillers. In 2014, toen ik 24 jaar oud was, werden haar doktersbezoeken steeds frequenter, en ernstiger van aard.  

Twee jaar later kreeg ze de diagnose ‘cognitieve achteruitgang’. Ze was op dat moment nog wel zichzelf, afgezien van een paar momentjes, zoals toen ze de koffiepot op het fornuis vergat. “Ze heeft gewoon meer rust nodig”, zeiden we steeds tegen elkaar als familie. Maar uit de tests bleek keer op keer dat er toch iets meer aan de hand was.

Nu weet ik dat je niet kunt herstellen van Alzheimer. De Duitse psychiater Alois Alzheimer beschreef de ziekte voor het eerst in 1906. Hij zag veranderingen in het hersenweefsel van een overleden vrouw die tijdens haar leven geheugenverlies en spraakbeperking en onvoorspelbaar gedrag had vertoond. Alzheimer wordt nu gezien als een neurodegeneratieve ziekte waarbij hersencellen afsterven. Het is de meest voorkomende vorm van dementie, een brede term die verwijst naar aandoeningen die hersenfuncties zoals geheugen, denken, gedrag en emotie aantasten.

Dementie treedt meestal op na de leeftijd van 65 jaar en komt vaker voor bij vrouwen. Naarmate de bevolking van Europa vergrijst, krijgen elk jaar meer mensen op het continent te maken met dementie en Alzheimer. Volgens de ngo Alzheimer Europe leefden in 2019 bijna tien miljoen Europeanen met dementie. In 2050 zijn het er naar verwachting 19 miljoen. In de hele wereld lijden 50 miljoen mensen aan de ziekte, een cijfer dat naar verwachting zal stijgen tot 82 miljoen in 2030 en 132 miljoen in 2050. 

Vanwege de sterke toename, bestempelt de Wereldgezondheidsorganisatie Alzheimer als een volksgezondheidsprioriteit.  

Ik spreek over de ziekte met psychotherapeut Dr. Ilaria Maccalli, wetenschappelijk directeur van de Milan Alzheimer's Disease Association. Dit is een solidariteitsnetwerk in Italië dat families en patiënten ondersteunt tijdens de behandeling.

“De oorzaken van Alzheimer zijn niet precies bekend,” zegt ze, “en er is ook geen behandeling die de ziekte kan stoppen, alleen medicijnen die symptomen verlichten of vertragen.” Alzheimer kent zeven stadia, die gekoppeld zijn aan het vermogen van de patiënt om te functioneren. Maar “sommige stadia kunnen ook overlappen, en elke patiënt heeft een unieke ervaring van de ziekte,” vervolgt Maccalli.

Mijn moeder, nu 77 jaar, zit nu in een vergevorderd stadium van de ziekte, die kan leiden tot psychotische episoden en een verslechtering van de levenskwaliteit. Ze gaat niet meer in gesprek met verslaggevers op tv. Nu spreekt ze met geesten en schaduwen, boosaardige ogen en vreemde vrouwen die haar pijn willen doen.

Sinds enkele maanden zijn spiegels haar ergste vijand geworden. Als ze naar zichzelf kijkt, ziet ze ‘de ander’ – een mysterieus alter ego die alles waar ze van houdt van haar wil afpakken. “Dit is een waanidee,” zegt Maccalli. “Veel Alzheimerpatiënten denken dat ze jonger zijn dan ze in werkelijkheid zijn en ze herkennen zichzelf niet in de spiegel.” Vreemd genoeg hebben hun hersenen over het algemeen geen moeite met het herkennen van andermans spiegelbeeld.

Als ik denk aan wat er gebeurt met de neurale verbindingen in het hoofd van mijn moeder, wil ik er alles aan doen om haar ziekte af te remmen. Ze kan de dingen niet meer op haar eigen manier doen, ze ontmoet de hele tijd enge figuren die mij totaal onbekend zijn en verwart het verleden met het heden

De ziekte tast vooral het geheugen aan, legt Maccalli uit, “dat deel van ons waar we ons idee van ‘zelf’ opslaan.” Mijn moeders ervaring van identiteit en persoonlijkheid vervaagt hierdoor. “We hebben zo vaak van familieleden gehoord: ‘Het is hem of haar niet meer’ En dat geeft aan hoe groot hun pijn is.”

In de loop der jaren maakte mijn verbazing over haar achteruitgang plaats voor ontmoediging en het gevoel dat ik samen met haar afdreef – een gevoel van verlies dat mantelzorgers vroeg of laat moeten accepteren.

De ziekte is in de eerste plaats zwaar voor degene die eraan lijdt, maar trekt ook een zware wissel op mantelzorgers. Wereldwijd worden de kosten van de formele en informele zorg voor Alzheimerpatiënten geschat op 775 miljard euro. Mijn (gepensioneerde) vader heeft de grootste zorgtaak op zich genomen, hij kookt en maakt het huis schoon. Ik heb twee oudere broers en twee oudere zussen, en we proberen dingen zoveel mogelijk te delen. Ik woon en werk elders, maar ga vaak naar huis omdat ik nu weet dat tijd doorbrengen met mijn moeder steeds ingewikkelder zal worden naarmate de tijd verstrijkt.

Dit besef kwam pas laat. Mijn ontkenningsfase eindigde in juli 2020, toen mijn moeder negen uit dertig punten scoorde in een medische test die het Mini-Mental State Exam heet. Het is een eenvoudige vragenlijst met een paar vragen en visuele opdrachten. Hiermee kunnen hersenfuncties worden gemeten, zoals oriëntatie, geheugen, aandacht en taal. Alles onder de 24 punten duidt op een cognitieve stoornis. Haar score kwalificeerde haar als ernstig dement.

De meeste mantelzorgers ervaren emotionele pijn en vinden de ziekte van hun naaste moeilijk te accepteren. Dit komt naar voren uit een wereldwijde studie uit 2019, uitgevoerd door de ngo Alzheimer's Disease International en de McGill Universiteit in Canada. Daaruit bleek dat 35 procent van de mantelzorgers de Alzheimers diagnose van hun naaste geheim houden. Dit heeft ook te maken met het sociale stigma rond dementie, die een zware emotionele impact heeft. Uit een rapport van de ngo Alzheimer's Disease International uit 2021 bleek dat  46 procent van de patiënten en mantelzorgers het sociale stigma rond dementie de belangrijkste belemmering vonden voor het accepteren van een diagnose.

Daarnaast kan ook de bureaucratische kant erg vermoeiend zijn voor mantelzorgers. Wij zijn zelf in 2020 begonnen met het aanvragen van een uitkering voor mijn moeder, maar onze aanvraag is pas een paar weken geleden goedgekeurd. Eerst moesten we bewijzen dat ze Alzheimer had, omdat haar laatste diagnose uit 2018 te oud was –  ook al is het een ongeneeslijke ziekte.

We moesten voor de toekenning van de uitkering ook naar verschillende afspraken en beoordelingen met mijn moeder, en dat klinkt misschien onschuldig, maar het was zeer stressvol voorhaar, omdat ze vreemden ziet als een bedreiging. Deze aanpak respecteert de integriteit van de patiënt niet. 

De nabijheid van een Alzheimerpatiënt in je leven, dwingt je om aan jezelf te werken op een manier die je misschien nooit voor ogen had. Het belangrijkste gevoel dat ik eraan overhield was medeleven. Tegenwoordig voel ik me goed als ik af en toe haar vrolijke stem hoor, op een dag dat de medicatie haar stemming positief beïnvloedt. Op slechte dagen herkent ze me bijna niet. En als ik weg ben, begint mijn vader ons telefoongesprek vaak met de woorden: “Vandaag was geen goede dag.”

“Je rouwt om iemand, terwijl diegene nog leeft”, zegt Maccalli, en ik ben het daar helemaal mee eens. Het is allemaal zo verwarrend, want dit verlies komt op een ingewikkeld moment in mijn leven. Ik sta namelijk op het punt te verhuizen naar een nieuwe stad, en ga veranderen van baan. Hierdoor voel ik me onzeker. Ik zal mijn moeder nooit voor een etentje in mijn nieuwe huis kunnen uitnodigen, of mijn passie voor planten en koken met haar kunnen delen.

Aan de andere kant heb ik nieuwe manieren gevonden om contact te leggen met haar. Naarmate de ziekte voortschrijdt, is ze vergeten hoe ze moet koken. Maar aan de telefoon – tijdens haar heldere momenten – vertelt ze me nog steeds welke gerechten ze voor me gaat koken als ik de volgende keer op bezoek kom. Ik stuur haar vaak bloemen, waar ze dol op is, en dan zegt ze tegen me: “Deze bloemen praten.” Als ik haar bezoek, luisteren we samen naar muziek. De laatste keer luisterden we naar “La valse d'Amélie” van Yann Tiersen, en het ontroerde me toen ze zei: “Het is fijn om zo samen te zijn.”

Maccalli zegt dat de hersenen van Alzheimerpatiënten nog steeds informatie verwerken op een instinctief niveau, ook al ontbreken sommige herinneringen. “Ze weten wie belangrijk is,” zegt ze. “Emotioneel beseffen ze dat ze een band hebben met een familielid.”

Maccalli weet het misschien niet, maar haar woorden zijn voor mij een enorme opluchting.