Ik voel me extreem opgewonden zelfs als ik niet geil ben. Dit is hoe ik seks heb

Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD), is een aandoening die leidt tot een aanhoudend gevoel van opwinding in de genitaliën, zonder enige seksuele prikkels, en de aandoening wordt meestal verkeerd voorgesteld en begrepen. Tabloids publiceren graag click-bait verhalen over vrouwen met PGAD die tientallen keren per dag een orgasme krijgen, ze worden afgeschilderd als seksuele rariteiten en soms wordt er beweerd dat het simpelweg nymfomanen zijn. Bekende cabaretiers maken maar al te vaak grappen over hoe geweldig het zou zijn om PGAD te hebben.

In werkelijkheid is er niets leuks of sexy aan PGAD: opwinding zonder verlangen is een vervelend gevoel. En als je te lang opgewonden bent, kan die normaliter aangename sensatie veranderen in een kloppende, jeukende, brandende, tintelende soort pijn. Ongemak is eigenlijk een van de belangrijkste criteria voor de diagnose van de aandoening.

Sommige mensen met PGAD masturberen of hebben vrij vaak seks - maar niet omdat ze hyperseksueel zijn. Ze proberen juist vaak hun symptomen te verlichten. Orgasmes lossen de PGAD-opwinding echter bijna nooit langer dan een paar minuten op, en kunnen de sensaties zelfs verergeren. Mensen met PGAD associëren vaak seksuele opwinding met angst en pijn, en veel mensen vermijden hierdoor seks uiteindelijk helemaal.

Artsen hebben PGAD pas zo'n 20 jaar geleden als een aparte aandoening erkend, en ze zijn het er niet over eens hoe vaak het voorkomt, wat het veroorzaakt, of hoe het behandeld zou moeten worden. De stoornis zou een reeks symptomen kunnen zijn die veroorzaakt kan worden door vele verschillende onderliggende problemen, die elk hun eigen unieke behandelingsaanpak vereisen. Dat zou verklaren waarom de ervaringen van mensen met PGAD zo drastisch verschillen: Sommigen hebben altijd opvallende symptomen, terwijl anderen een PGAD-uitbarsting krijgen die uren, dagen of zelfs weken kan duren voordat ze weer terugkeren naar ‘normaal’. Sommige mensen krijgen spontane orgasmes, terwijl anderen merken dat ze niet meer kunnen klaarkomen. Sommigen ondervinden niet alleen symptomen in hun genitaliën, maar ook in hun borsten, anus of in hun bekken. En sommigen kunnen het dagelijkse leven met de symptomen, terwijl anderen het gevoel van PGAD zo acuut heftig en pijnlijk vinden dat het hen helemaal uitschakelt.

Het is al moeilijk genoeg om goede begeleiding of behandeling te vinden voor het merkwaardige geval van PGAD, zelfs als je arts op de hoogte is van het onderzoek rond de aandoening. Maar de meeste dokters weten niet veel over PGAD, en sommige zijn ronduit afwijzend of minachtend over mensen met de aandoening die aankloppen voor hulp. Dit gebrek aan erkenning, of een regelrechte afwijzing, en het gebrek aan respect, draagt in veel gevallen bij aan een overheersend  gevoel van isolatie, stigmatisering en hopeloosheid dat, bovenop de al heftige lichamelijke symptomen, angst en depressie kan veroorzaken of verergeren. De mentale last van de stoornis kan ook ernstige gevolgen hebben voor intieme relaties.

In de afgelopen tien jaar hebben mensen met PGAD een paar digitale steungroepen gestart om zo hun gevoel van isolement tegen te gaan, nieuw onderzoek over en persoonlijke ervaringen met de aandoening te delen, en om mensen in contact te brengen met zorgverleners die zowel op de hoogte zijn van de aandoening en er ook respectvol mee omgaan. Activisten in deze groepen dringen, samen met artsen en onderzoekers, ook aan op meer studie en voorlichting over de aandoening. (Onlangs hebben zij gelobbyd bij medische autoriteiten om de naam van de aandoening te veranderen in Genitopelvic Dysesthesia. Deze benaming, zo stellen zij, is niet erotisch en kan ook niet omschreven worden als aangenaam of wenselijk, en zou overbrengen dat de aandoening betrekking heeft op meer dan alleen de genitaliën). Een paar mensen met PGAD hebben zelfs publiekelijk verhalen gedeeld over hun leven met de aandoening, om de stigma’s over PGAD te doorbreken. Toch zijn verhalen van mensen die seks en relaties beleven, terwijl ze tegelijkertijd last hebben van de intimiteit-verwoestende effecten van PGAD nog steeds relatief zeldzaam.

VICE sprak onlangs met Selena*, die enkele jaren geleden de diagnose PGAD kreeg, en haar man Greg, over hoe ze met seks en intimiteit omgaan.

Selena: Op een nacht, een paar jaar geleden, ging ik naar bed en ik voelde me goed. Midden in de nacht werd ik plots wakker met een heftig gevoel van opwinding, vooral aan de rechterkant van mijn clitoris. Het was alsof ik bijna aan het klaarkomen was. Ik snapte niet wat er aan de hand was.

Onder de douche probeerde ik van die opwinding af te komen. Ik kwam klaar, maar ik voelde geen verlichting. Het maakte die sensatie alleen maar erger. Ik probeerde 15, misschien zelfs wel 20 keer om tot een orgasme te komen om het gevoel te verlichten, maar het hielp niet. De drang om te masturberen is zo intens, maar het is eigenlijk een valkuil.

Later legde ik ijs op mijn genitaliën om het gevoel te stoppen. Ik knipte lidocaine pleisters die ik nodig heb voor mijn rugpijn en plakte ze op mezelf. Maar ook dat hielp niet. Het gevoel was onverbiddelijk, en ging de hele dag en hele nacht door. Het was zo erg dat ik niet kon slapen. Uiteindelijk jankte ik de boel bij elkaar.

Greg: Ik wist dat Selena zich niet goed voelde. Maar ze vertelde me eerst niet wat er aan de hand was. Dus, ik begreep niet echt waar ze ongemak in haar lichaam voelde, of wat ze voelde.

"Het gevoel was onverbiddelijk, en ging de hele dag en hele nacht door. Het was zo erg dat ik niet kon slapen. Uiteindelijk jankte ik de boel bij elkaar "

Selena: Ik ben niet godsdienstig, maar ik ben opgegroeid in een religieus gezin. Ik heb hierdoor een hoop schaamte geïnternaliseerd rondom je genitaliën, en hierdoor is het moeilijk voor mij om erover te praten.

Greg: Ik vroeg haar, 'Wat kan ik doen om te helpen?' Ik gaf haar alles waar ze om vroeg. Maar er was niet veel anders dat ik kon doen, behalve er voor haar zijn en proberen te begrijpen wat er aan de hand was.

Selena: Ik maakte dit enkele dagen mee, non-stop, en ik besloot toen naar een dokter te gaan en om hem te vertellen wat er aan de hand was. Hij lachte en zei tegen me dat mijn man mazzel had, en dat hij wenste dat zijn vrouw hetzelfde zou hebben als ik. Toen werd hij plots heel serieus en zei tegen me dat ik niet met kinderen moet werken omdat ik een gevaar voor ze ben. Ik ben nooit meer terug naar die dokter gegaan. Ik wilde daarna eigenlijk nooit meer naar een mannelijke arts. Het was erg traumatiserend.

Na nog een paar dagen van voortdurende symptomen, dacht ik er serieus over na om mezelf te verminken – om met een schaar mijn uitwendige genitaliën af te snijden. Ik begon onderzoek te doen naar zelfmoord met behulp van een dokter. Ik wilde niet dood, maar ik wilde ook niet eeuwig in die toestand leven.

Ik heb sindsdien begrepen dat zelfmoord vrij vaak voorkomt bij mensen met deze aandoening.

Greg: Ik weet niet meer precies wanneer Selena met mij begon te delen wat ze voelde. Maar toen ze begon te praten over hulp bij zelfdoding, realiseerde ik me de ernst van haar lijden. 

Selena: Twee weken na mijn slechte ervaring met de dokter, durfde ik een andere dokter te bellen die ik kende uit onze buurt. Een vrouw. En natuurlijk moest ik, om haar te bereiken, haar receptioniste vertellen wat er aan de hand was, en ik kon haar horen gniffelen. Die dokter had nog nooit van PGAD gehoord. Maar ze zei: 'Ik ga een dokter voor u zoeken die hier verstand van heeft. En je hoeft niet meer te praten met een receptioniste. Je hoeft geen vernedering meer mee te maken. Drie dagen later belde ze me terug om me te vertellen dat ze een dokter had gevonden die me misschien zou kunnen helpen. Toen begon ik openlijker met Greg te praten over wat ik voelde, en waar.

Greg: Ja, want die dokter was in staat om in detail uit te leggen wat er aan de hand was.

Selena: Ik werkte uiteindelijk met een team van drie dokters. Het duurde maanden, en ze moesten hemel en aarde bewegen om mijn verzekering dingen te laten vergoeden. Ze vonden de oorzaak van mijn PGAD: langdurig gebruik van de fluorochinolone antibiotica medicijnen Cipro en Levaquin.

Greg: een jaar hiervoor, kreeg Selena ernstige diverticulitis en ze kreeg twee weken intraveneuze doses van dat medicijn. Na een operatie zat ze weer dagen aan die pillen.

Selena: De dokter die mijn PGAD-symptomen grappig vond, deelde Cipro graag uit als ware het snoepjes. Sinus infectie? Hier is Cipro. Blaasontsteking? Neem Cipro. Ik ben gevoelig voor blaasontstekingen, dus hij schreef me altijd Cipro voor. Ik kreeg ook andere symptomen van overmatig gebruik, zoals bijvoorbeeld peesbreuken, verslechtering van het zicht, tand ontstekingen. Sommige mensen noemen dit 'gefloxxed worden'.

Mijn artsen legden uit dat de pillen de myelineschede rond mijn schaamzenuw hadden vernietigd, zodat de zenuw nu in principe constant deze sensaties veroorzaakt.

"De dokter die mijn PGAD-symptomen grappig vond, deelde Cipro graag uit als ware het snoepjes. Sinus infectie? Hier is Cipro. Blaasontsteking? Neem Cipro."

Ze gaven me een ruggenmergstimulatorimplantaat, schreven me een cocktail van geneesmiddelen voor en zeiden dat ik lidocaïne crème moest gebruiken om mijn symptomen te minimaliseren. Ik ben begonnen met inwendige bekkenbodemtherapie, omdat de symptomen mijn bekkenbodem verkrampt. Ik kan geen strakke kleren dragen of fietsen, omdat dat mijn bekkengebied – mijn schaamzenuw - stimuleert op een manier die mijn symptomen doet opvlammen. (Greg heeft me geholpen een gelkussen te vinden waardoor ik minder kans heb symptomen te ontwikkelen tijdens het autorijden of als ik lang moet zitten. We proberen nog andere oplossingen te vinden, zoals een comfortabel fietszadel zonder lange neus).

Acht maanden nadat mijn symptomen begonnen, hebben we eindelijk de juiste combinatie van behandelingen gevonden om mij van een zware 10 op de pijnschaal naar een beheersbare 2 te brengen. Mijn artsen denken dat ik waarschijnlijk de rest van mijn leven met symptomen zal moeten leven. Maar ik kan ze tenminste onder controle houden. 

Tijdens die acht maanden was ik zo gericht op de pijn, en op hoe ik het kon laten ophouden, dat ik er niet eens aan dacht welke effecten deze aandoening zou hebben op mijn relatie met Greg, of ons seksleven. Ik ben een erg gepassioneerd mens, en voordat deze ziekte in beeld kwam hield ik ervan om met Greg te vrijen. Dus, zodra mijn symptomen beter werden, begon ik weer aan intimiteit te denken. Op een gegeven moment besloten we om seks weer te proberen. Maar ik was angstig dat de seksuele prikkels een opleving van mijn symptomen zouden teweegbrengen, dus ik bleef er maar wat stijfjes bij liggen. Greg merkte dat, natuurlijk.

Greg: Ik voelde dat ik voorzichtig moest zijn, dat ik Selena niet te veel zou prikkelen, anders zou ik haar symptomen aanwakkeren. Maar het is niet makkelijk om seks te hebben zonder iemand te veel te prikkelen. En ik kon haar zien gruwelen en grimassen toen ik wat dingen met haar probeerde. Het was...

Selena: Om het plat te zeggen, het voelde voor Greg waarschijnlijk alsof hij me verkrachtte. Het was voor ons beiden niet leuk.

Greg: Ja, zo voelde het wel.

Selena: Ik ben zo bang dat stimulatie mijn symptomen verergert, ik wil zelfs niet aangeraakt worden op een manier die een opwindingsreactie teweeg kan brengen. We kunnen kussen en knuffelen, maar ik wil niet dat mijn borsten worden aangeraakt, of een hand tussen mijn benen, of iets dergelijks. Deze aandoening heeft mijn vermogen om intiem te zijn met mijn man, van wie ik zielsveel hou, volledig kapot gemaakt.

Voor dit alles hadden we een geweldig seksleven. En ik heb geleerd dat ik het niet erg vind om nooit meer een orgasme te krijgen. Maar toch, toen ik besefte dat ik geen seks meer kon hebben op de manier die we gewend waren, was ik helemaal kapot. Ik miste de intimiteit van seks. En ik vind de gedachte dat Greg alleen onder de douche masturbeert bijna weerzinwekkend. Ik wil nog steeds op een of andere manier betrokken zijn bij zijn seksleven.

Ik heb dit allemaal verteld aan de geweldige dokter die me heeft geholpen met de behandeling. Ik heb haar verteld dat orale seks voor mij ook geen manier is om seks te hebben met Greg, want... OK, dus Greg is sterk en groot. Hij zou in porno video's kunnen spelen. We hebben in het verleden orale seks geprobeerd, maar het is fysiek gezien niet praktisch voor ons. Dus ze stelde voor dat ik een kunstmatige vagina en wat glijmiddel zou aanschaffen.

"Ik weet dat deze vreselijke aandoening bij veel mensen hun relatie en seksleven volledig heeft verwoest. Ik heb mazzel dat ik een empathisch en toegewijde partner heb."

Als we nu intiem willen zijn, ga ik dicht bij Greg staan, hij slaat dan zijn armen om me heen, en ik gebruik de kunstvagina bij hem. Het is niet perfect. Maar we kunnen wel nog steeds seksuele intimiteit ervaren zonder dat we allebei bang zijn om mijn symptomen te triggeren. Ik prijs me gelukkig dat ik dit heb met Greg, want ik weet dat deze vreselijke aandoening bij veel mensen hun relatie en seksleven heeft verknald. Ik heb het geluk een empathisch en toegewijde partner te hebben. Ik weet dat hij denkt aan de lange termijn met mij, en hij is bereid om zich aan alles aan te passen. Hij is absoluut een rots in de branding.

Greg: Ik denk dat ik goed kan accepteren dat zaken zijn zoals ze zijn, en ik ga met dingen om zoals ze zich voordoen. De wereld is zoals hij is. Als er iets gebeurt, dan moeten we een manier vinden om ons daaraan aan te passen.

Selena: Waren er maar niet zoveel stigma's rond PGAD, zodat ik er openlijk met mensen over kan praten zonder dat ze religie of iets dergelijks erbij betrekken. Als ik kanker had, zou ik er openlijk over kunnen praten. Maar omdat deze aandoening zich manifesteert in mijn clitoris, heb ik het gevoel dat ik een valse naam moet gebruiken en mijn woonplaats moet verhullen om dit gesprek te hebben.

Greg: Ja, het zou goed zijn om met meer mensen hierover te kunnen praten, om zo andere ideeën te op te doen over hoe we hier mee om kunnen gaan.

Selena: Ik heb een paar jaar geleden een Facebook steungroep gevonden, waardoor ik realiseerde dat ik niet alleen ben - wat een veel voorkomend probleem is voor mensen met PGAD. Toch moet onze groep geheimzinnig opereren en iedereen interviewen voordat ze worden toegelaten, omdat sommige mensen denken dat PGAD sexy is. Ze denken dat we alleen maar op zoek zijn naar seks, of dat we seks de hele tijd nodig hebben om onze opwinding te verlichten.

De erotisering van deze ziekte is verschrikkelijk.

* De namen van Selena en Greg zijn gefingeerd. De echte namen zijn bekend bij de redactie.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE US.
Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.