Tien dingen die je altijd al wilde vragen aan iemand met een stoma

Er zijn in Nederland ongeveer 38.000 mensen met een colostomie, en jaarlijks komen er 7000 nieuwe stomadragers bij. Bij de operatie wordt het uiteinde van de darmen bevestigd aan een gat in de buik. Na een operatie poep je niet meer via de anus, maar komt het via dit gat in een zak terecht.

Ik sprak Katrine Neilsen, over hoe het is om te leven met een stoma. Ze is 23, volgt momenteel een opleiding tot verpleegkundige en heeft al zo lang als ze kan herinneren een stoma.

VICE: Hey Katrine, hoe lang loop je nou precies al rond met een stomazak? Katrine Nielsen: Toen ik zes maanden oud was kreeg ik mijn eerste stoma, dus zo goed als mijn hele leven. Ik zou dood zijn als ik hem niet zou hebben. Ik lijd aan de ziekte van Hirschprung, een aandoening in het maagdarmstelsel. Mijn darmen missen bepaalde zenuwcellen, en hebben daardoor niet de goede peristaltiek om poep te maken. Daarom heb ik een permanente stomazak. Ooit had ik de mogelijkheid een operatie te ondergaan om het te verhelpen, maar dat wilde ik niet. Een vriend van me heeft er een gehad en moest heel lang een luier dragen na de operatie. Niet bepaald een verleidelijk vooruitzicht. In 2010 hebben ze mijn rectum verwijderd, omdat bleek dat het gebied daar ook de zenuwcellen miste. Dat betekent dat het daarachter helemaal is dichtgemaakt en daarmee is de optie van een operatie om me te ontdoen van de stomazak van de baan.

Als je nieuwe mensen ontmoet, heb je dan het idee dat je het aan ze moet vertellen? Het is niet het eerste wat ik vertel, omdat ik de stoma niet het belangrijkste deel van mijn identiteit vind. Of ik het mensen wel of niet vertel, ligt aan de situatie. Op school was het belangrijk om het meteen te vertellen, omdat mijn maag nogal veel geluid maakt als ik iets heb gegeten. Maar het is altijd iets waar ik over nadenk – als ik het bijvoorbeeld aan iemand vertel die me niet kent, gaat diegene vaak opeens overdreven voorzichtig met me om.

Als je uitgaat en je ontmoet iemand die je aantrekkelijk vindt, ben je dan weleens bang om diegene af te schrikken, als je het vertelt? Het zit altijd in mijn achterhoofd – wat is het juiste moment om het te vertellen, moet ik het ook vertellen als het een eenmalige flirt is? Ik besloot een keer om niks te vertellen en maar gewoon te kijken wat er zou gebeuren. Dat pakte goed uit – het is hem niet opgevallen. Ik heb een heel ongelijkmatige buik, door alle littekens van de operaties, en dat kan nogal shockerend zijn. Meestal vertel ik dat ik een stoma heb voordat er iets gebeurt, ook al werkt dat niet bepaald sfeer bevorderend. Als ze het accepteren is dat natuurlijk geweldig, maar zo niet, dan moet ik er maar mee omgaan.

Voel je je sexy met een zak die uit je buik hangt? Ik heb niet het idee dat ik 's werelds meest sexy buik heb. Ik heb de crop-toptrend dan ook even aan me voorbij laten gaan, maar zorgde er wel voor dat andere delen van mijn lichaam werden geaccentueerd, door bijvoorbeeld laag uitgesneden T-shirts te dragen. Maar ik ben er altijd open over geweest, en de meeste mensen vinden wel een relaxte manier om ermee om te gaan. Ik heb nooit echt hele negatieve ervaringen gehad met mensen. En ik zie ook niet in waarom dat wel een keer zou voorkomen – mijn stoma is er nooit afgevallen, of zoiets.

Hoe denk je over het feit dat er mensen zijn met een fetisj voor openingen in het lichaam door een colostomie? Ik ken niemand die zoiets ooit in het echt heeft gezien, maar ik heb gelezen dat het voorkomt. Ik kan er niet bij met mijn hoofd dat iemand de liefde wil bedrijven met zo'n opening. En ik weet ook niet of het überhaupt zou werken – het gat is minder dan een centimeter groot en er is een klein, rood stukje darm dat uitsteekt. Veel mensen zijn erg gevoelig als het om hun 'gat' gaat; sommigen vallen al flauw als er een buisje wordt aangesloten op de maag, hoewel je niks voelt. Dus iets wat nog veel groter is dat erin wordt geramd – nee bedankt.

Wat is het vervelendste aan het leven met een stoma? Het moeilijkste is dat ik altijd rekening moet houden met wat ik eet en drink. Mijn kleine darm verteert heel weinig, waardoor ik moeite heb om genoeg zout binnen te krijgen en daarnaast heb ik soms een heel lage bloeddruk. Dingen die goed voor me zijn, zijn vaak precies het tegenovergestelde van wat er wordt voorgeschreven in een modern, gezond dieet: aardappels, pasta, wit brood. Dat is voedsel wat ik op kan nemen en niet heel zwaar verteerbaar is of samenklontert. Vers fruit en groenten zijn zo ongeveer het slechtste wat ik kan eten. Ik verteer niet veel van wat ik eet, dus vind ik het moeilijk om op gewicht te blijven.

Komt je poep er vanzelf uit, of moet je drukken om het eruit te krijgen? Het komt er vanzelf uit. Dat heet fecale incontinentie. Ik heb er helemaal geen controle over. Als ik dingen heb gegeten die ik niet kan verteren, komt er niks uit. Ik kan mijn darmen dan hooguit een handje helpen door mijn buikspieren te gebruiken, te wandelen en dat soort dingen. Het lijkt op een soort verstopping van je darm, alleen houden ze er dan helemaal mee op. Sommige mensen kiezen ervoor om op die momenten naar het ziekenhuis te gaan, ik los het thuis op. Als je het al zo lang hebt, word je er vanzelf kundig in. Toen ik bij mijn ouders woonde, moest ik 109 rondjes lopen in de woonkamer om de hele boel weer op gang te krijgen.

Hoe vaak moet je de zak legen? Dat ligt aan wat voor soort stoma je hebt. Als je er een hebt aan de grote darm, is het bijna hetzelfde als een normaal toiletbezoek. Je maakt het 's ochtends schoon en leegt de darmen, en draagt de rest van de dag een klein zakje bij je zonder naar de wc te hoeven. Met mijn type stoma, duurt het maar een half uur voordat het zakje gevuld is, en na ongeveer een uur leeg ik de zak. Ik vind het ook gewoon fijn om een lege zak te hebben – sommige mensen vinden het niet erg om rond te lopen terwijl er iets in zit. Maar als de zak lekt of als het niet vaak genoeg schoongemaakt wordt, kan je het beginnen te ruiken. Het is meer een kwestie van hygiëne eigenlijk, mensen zonder stomazak die niet douchen stinken ook. Als je er goed op let, is het prima.

Mijn type stomazak moet vaak vervangen worden, wat betekent dat ik meerdere keren per nacht wakker moet worden om dat te doen. Als ik dat niet doe, en de zak begint te lekken, moet ik midden in de nacht mijn bed verschonen. Dat komt helaas wel een paar keer per jaar voor.

Wat voor effect heeft de stoma op je lichaamsbeeld gehad? Ik heb me vaak afgevraagd hoe mijn lichaam eruit zou zijn zonder alle lijnen, littekens en de zak. Ik heb geen idee; ze zijn er altijd al geweest. En er zijn sommige lichamelijke dingen die ik nooit heb ervaren. Sommige mensen vragen me: "Ken je dat gevoel dat je heel erg een scheet moet laten?" Nee, dat ken ik niet. Ik heb nog nooit een scheet gelaten. Op school was er een keer een leraar die oefeningen voor het bekkengebied uitlegde. Hij zei dat je gewoon moest persen, alsof je naar het toilet gaat. Ik heb geen idee hoe ik dat moet doen; ik heb die spieren nog nooit gebruikt.

Denk je dat mensen die later in hun leven een stoma krijgen het lastiger vinden om mee om te gaan? Ja. Ik ben al mijn hele leven lid van de stomavereniging COPA, en ontmoet veel mensen die er pas in hun tienerjaren een kregen. Bij sommige mensen is het het ergste wat ze ooit is overkomen – ze gaan er helemaal kapot door. Ik vind het soms moeilijk om met iemand te praten die zo'n negatieve kijk heeft op iets wat er bij mij juist voor heeft gezorgd dat ik kan leven.

Toen ik jonger was vond ik het moeilijk om openbare zwembaden te bezoeken. Mensen staarden me aan en fluisterden tegen elkaar. Maar soms gingen we met alle mensen van COPA naar Lalandia (een Deense waterpretparkketen). We hadden een geweldige tijd daar. Een keer was er een meisje in de groep die volledig flipte. Ze weigerde te douchen en walgde ervan – hoewel ze zelf ook een stoma had. Dat is waarom er zo weinig jonge mensen zijn in de organisatie. Veel jongeren met deze aandoening trekken zich eenzaam terug om het te verstoppen, in plaats van gewoon van het leven te genieten. Het leek mij gewoon een tof idee dat we konden laten zien hoeveel mensen er waren die een stoma hebben, en dat het niet iets raars is.