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Cultură

Un usuario de silla de ruedas responde a las preguntas que siempre has querido plantear

"Hay una señora mayor que vive más abajo y que también va en silla de ruedas. Supongo que la conoces, ¿no?".

El autor (izquierda). Foto cortesía de Jasper Reichardt

Este artículo se publicó originalmente en VICE Alpes

Aquel verano de hace diez años, mientras trepaba por el árbol, no me paré a pensar que todo lo que sube rápidamente puede bajar incluso más deprisa. Perdí para siempre parte de mi confianza en la naturaleza cuando se rompió la rama en la que estaba apoyado creyendo que soportaría mi peso. Aquel accidente de 2005 me provocó una parálisis parcial.

Se podría pensar que para estar en una silla de ruedas hay que padecer paraplejia, pero hay muchas otras dolencias que pueden dejarte postrado en una, como la esclerosis múltiple (EM) o el párkinson.

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La paraplejia completa implica un pérdida total de la sensibilidad y del control de los miembros por debajo de las vértebras afectadas. En mi caso, tenía la médula espinal lesionada a la altura de la cuarta vértebra torácica, que estaba hecha añicos. Después del accidente tuve que pasar cuatro meses hospitalizado y cinco en rehabilitación.

Dentro de la desgracia, si tienes suerte puedes recuperar algo de sensibilidad después de un par o tres de meses, pero es un proceso muy lento. Mientras tanto, tu espacio se ve limitado al entorno protegido de una clínica de rehabilitación, en el que intentas controlar tu autocompasión mientras aprendes a moverte en silla de ruedas, a vestirte sin levantarte, a meterte en la cama, a ir al lavabo o a subir un tramo de escaleras… Un montón de cosas que nunca antes habías perdido el tiempo pensando cómo hacer. Mi madre no pudo contener el llanto cuando conseguí ponerme en pie con algo de ayuda, tres o cuatro meses después del accidente. Yo lloré cuando volví a ser capaz de mantener relaciones sexuales, más o menos al mismo tiempo.

Pero la verdadera rehabilitación empieza cuando sales de rehabilitación.

Normalmente, la gente que me acaba de conocer no me pregunta qué me ha pasado. Si lo hace, es cuando hay más confianza. Obviamente, nadie lo pregunta por no hacerme sentir incómodo. Pero yo tampoco quiero que nadie se sienta incómodo, por lo que sería más fácil si la gente me lo preguntara desde el principio. A continuación os presento una lista de preguntas que o bien me hacen demasiado a menudo o muy pocas veces.

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Preguntas que me hacen con demasiada frecuencia y frases que no me gusta oír

"Hay una señora mayor que vive más abajo y que también va en silla de ruedas. Supongo que la conoces, ¿no?".

"¿Alguna vez has pensado en tunear la silla y ponerle un motor?".

"Este chamán dice que puedes activar tus poderes de autocuración mediante la meditación. Y con fe. ¿Crees en eso?".

"Si pusieras dos motores de propulsión en la silla, podrías…".

"Me juego lo que quieras a que podrías caminar perfectamente si tomas MDMA".

Preguntas y frases que no oigo tanto como quisiera

"¿Me dejas probar la silla?".

"¿Puedes mantener relaciones sexuales?".

"¿Quieres que te traiga algo del bar?".

"Exactamente, ¿qué disfunción tienes?".

"¿En mi casa o en la tuya?".

Algunas respuestas a vuestras preguntas más frecuentes

El principal tópico es que el sexo es complicado, aunque a la gente parece que le da muchísimo reparo hablar del tema. Me hacen preguntas de lo más estúpidas, mientras que nadie me plantea las verdaderamente importantes. Yo las respondería encantado, pero quien pregunte tiene que ser capaz de valorar las circunstancias correctamente.

Por ejemplo, queda extremadamente mal interrumpir una conversación solo porque ardes en deseos de preguntar a una persona que va en silla de ruedas qué le ha pasado. Algunos gilipollas incluso me han llegado a felicitar: "Joder, qué valor tienes saliendo con silla de ruedas… Si yo estuviera en tu lugar, me encerraría en casa". Es solo un ejemplo de lo que he tenido que oír.

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Lo de salir de noche suele convertirse en una especie de campo de minas social. No quieres ser una carga para nadie, quieres valerte por ti mismo en todo lo que puedas y que te traten como a los demás. Pero lo cierto es que nunca pasa. Por lo general, siempre estoy en medio en discotecas, bares o fiestas en casas. Sé que es molesto, pero no puedo hacer nada.

Para según qué cosas puedo usar las muletas, pero cuando tengo que recorrer distancias largas o estoy borracho, necesito la silla de ruedas. De hecho, ¿quién es capaz de andar cuando va borracho? Por otro lado, si llevo muletas no puedo coger nada con las manos, por lo que, para el día a día, me resulta mucho más fácil ir en silla de ruedas. Si en el sitio al que voy puedo aparcar muy cerca de la puerta, me llevo las muletas. El mundo es totalmente distinto con muletas: de repente, el sexo opuesto te encuentra diez veces más atractivo. Es curioso cómo la gente suele pasar por alto las cosas realmente importantes cuando ven a alguien en silla de ruedas.

Luego están los que se piensan que estás atado a la silla. Una vez alguien me vio de pie jugando a fútbol y pensó que fingía mi discapacidad. Creo que nunca me había sentido tan indignado. ¿Qué clase de idiota hay que ser para pensar que alguien pudiera usar una silla de ruedas sin necesitarla? Claro, lo hago para llamar la atención, so gilipollas, y para oír comentarios tan increíbles como ese.

Pero lo más frustrante de todo con diferencia es el sentimiento de compasión. Quizá haya gente a la que le guste, pero a mí no. Todos los que estamos en una silla de ruedas conocemos perfectamente esa sonrisa compasiva que nos dedican algunos por la calle, mezcla de placer disimulado y lástima vergonzante. Como si se sintieran culpables por no estar en una silla de ruedas. Pues os garantizo que la vida no es ni la mitad de mala de lo que parece por estar en silla de ruedas, así que dejad de compadeceros.

Para mí, la silla de ruedas es como un par de zapatos, una herramienta que me facilita la vida. Por eso precisamente es tan molesto que todo lo reduzcan a eso. Lamentablemente, por la experiencia de estos últimos años, creo que eso va a seguir siendo así, me guste o no.

Es muy fácil culpar a la sociedad cuando, a veces, el problema empieza en tu cabeza. La mayoría de la gente que conozco ha vivido algún que otro momento embarazoso con una persona en silla de ruedas, y no pasa nada si eso ayuda a mejorar las relaciones. Lo único que yo pediría a los demás es que procuren mirar más allá de las sillas de ruedas y que se centren en las personas que las ocupan, que son tan distintas unas de otras como cualquiera.

Traducción por Mario Abad.